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NÉPHROPATHIE HÉRÉDITAIREConseil génétique

Syndrome d'Alport

Le syndrome d'Alport est une glomérulopathie héréditaire causée par des mutations des gènes codant pour le collagène IV (COL4A3/A4/A5), protéine structurelle de la membrane basale glomérulaire. Il associe néphropathie, surdité neurosensorielle et anomalies oculaires.

Syndrome d'Alport — Atteintes multiplesReinMBG fissuréeSurditéneurosensorielleLenticôneantérieurMutation COL4A3 / COL4A4 / COL4A5Collagène IV déficient → Membrane basale glomérulaire fragile
Prévalence

1/5000

à 1/10 000. 2-3% des IRC terminales. Forme liée à l'X (80%), autosomique récessive (15%), dominante (5%).

Gènes
  • COL4A5 (lié à l'X — le plus fréquent)
  • COL4A3 et COL4A4 (autosomique)
  • Sous-diagnostic fréquent — biopsie clé
Pronostic

IEC précoce

Traitement précoce par IEC peut retarder de 10-15 ans l'IRC terminale. Greffe rénale : excellent pronostic.

SIGNES CLINIQUES

Reconnaître les symptômes

Identifiez les signes qui nécessitent une attention médicale immédiate ou un suivi.

À surveiller

Hématurie microscopique

Présente dès la petite enfance, souvent à l'occasion d'infections ORL. Persistante et inexpliquée — premier signe diagnostique.

Modéré

Protéinurie progressive

Apparaît secondairement, signe de dégradation glomérulaire. Son apparition marque l'accélération vers l'IRC.

Modéré

Surdité neurosensorielle

Perte auditive bilatérale, symétrique, touchant les hautes fréquences. Présente dans 80% des formes liées à l'X.

À surveiller

Anomalies ophtalmologiques

Lenticône antérieur (déformation du cristallin) pathognomonique du syndrome d'Alport. Possible rétinopathie.

Urgent

Insuffisance rénale précoce

Hommes atteints de la forme liée à l'X : IRC terminale souvent avant 30-40 ans sans traitement.

À surveiller

Histoire familiale

Antécédents de maladie rénale et/ou de surdité dans la famille. Dépistage des apparentés indispensable.

PRISE EN CHARGE

Options thérapeutiques

Les traitements disponibles varient selon le stade et la cause de la maladie.

01

IEC ou ARA2 précocement

Médicament

Débutés dès l'apparition de la microalbuminurie, avant même la protéinurie. Ralentissent significativement la progression.

02

Confirmation génétique

Chirurgie

Test génétique (COL4A3/COL4A4/COL4A5) ou biopsie rénale avec immunofluorescence et microscopie électronique pour confirmer le diagnostic.

03

Prise en charge audiologique

Hygiène de vie

Audioprothèses dès la perte auditive confirmée. Réévaluation régulière par audiométrie tous les 2 ans.

04

Suivi ophtalmologique

Hygiène de vie

Correction optique adaptée. Surveillance du lenticône antérieur. Laser si nécessaire.

05

Transplantation rénale

Suppléance rénale

Excellent pronostic post-greffe — pas de récidive sur le greffon. Traitement de choix à l'IRC terminale.

PRÉVENTION

Prévenir le syndrome d'Alport

Évaluez vos habitudes de prévention et identifiez les points à améliorer.

Ma checklist prévention

0/6

Populations à risque

  • Familles avec cas de maladie rénale + surdité neurosensorielle
  • Garçons présentant une hématurie microscopique isolée inexpliquée
  • Jeunes adultes avec IRC inexpliquée et antécédents familiaux
  • Femmes conductrices de la forme liée à l'X (risque IRC à 60-70 ans)
  • Porteurs connus de mutations COL4A3/COL4A4/COL4A5